Créer des espaces de négociation entre familles et équipe soignante lors de traitements de pointe en pédiatrie : illustrations et réflexions

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Référence bibliographique [1955]

Intervention, no 129, p. 58-68.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
Dans cet article, les auteurs posent la question des enjeux éthiques et sociaux associés à la transplantation d’organes chez l’humain, et plus particulièrement chez l’enfant. Ils étudient la rencontre clinique, «[...] envisagée comme un point d’intersection où se croisent des univers de sens collectifs (familial, professionnels, social, etc.) et les significations plus particulières portées par les acteurs impliqués.» (p.58) Ils proposent «[...] d’explorer plus particulièrement les tensions qui peuvent survenir entre différentes significations qui s’expriment dans la rencontre clinique.» (p.58)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
Entrevues réalisées auprès de parents de 10 enfants transplantés depuis moins de trois ans et de praticiens de la santé.
Observations de consultations médicales.

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


Les auteurs observent que, dans le cadre des rencontres cliniques liées à la transplantation du foie chez un enfant, «[...] le fait de négocier autour du traitement peut être vu comme ce qui permet à chacun de s’amménager une marge de manoeuvre par rapport aux contraintes du traitement. La rencontre clinique se présente alors comme un lieu où les personnes peuvent apprivoiser le traitement et et ses implications à court et à long terme. Dans d’autres cas pourtant, les tentatives de négocier trouvent plus difficilement une issue propice. Elles semblent alors mettre au jour une sorte d’engrenage plus radicale que la transplantation engendre, et qui est inhérent au fait qu’il s’agit d’un traitement qui nécessite une supervision et la prise de médicaments à vie. Dans ces circonstances, la rencontre clinique risque d’être perçue par les parents comme un lieu qui accentue leur sentiment d’impuissance. [...] En effet, le fait que la transplantation se réalise souvent en dernier recours et de manière urgente, dans un contexte où les organes disponibles sont rares, suscite une vague impression de contrainte dont les différents acteurs ont parlé lors des entrevues.» (p.66)