Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade

Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade

Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade

Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malades

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Référence bibliographique [11137]

Le soutien aux familles d’enfants gravement malades : regards sur des pratiques novatrices , sous la dir. de Manon Champagne, Mongeau, Suzanne et Lussier, Lyse, p. 17-38. Québec: Les Presses de l’Université du Québec.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«L’objectif poursuivi par ce chapitre est de faire entendre la voix des parents [d’enfants gravement malade] quant à leurs conditions de vie.» (p. 19)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
L’étude en question est basée sur deux cohortes distinctes. Le premier groupe est composé de «24 mères et 13 pères appartenant à 24 familles et participant au programme de répit à domicile». (p. 18) Le second échantillon comprend «25 mères et 8 pères appartenant à 25 familles et bénéficiant du programme de répit offert à la Maison André-Gratton.» (p. 19)

Instruments :
Questionnaire
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu


3. Résumé


«Avec le virage ambulatoire, qui vise à réduire le temps d’hospitalisation et privilégie le maintien à domicile, la prise en charge des enfants gravement malades et recevant des soins complexes relève de plus en plus des familles (Liben et Mongodin, 2000) […] Le risque est alors élevé que le maintien à domicile entraîne des inconvénients majeurs pour les familles.» (p. 17) Ainsi, «[l]es parents des deux cohortes ont notamment parlé de la lourdeur de la tâche, c’est-à-dire de cette difficulté à assumer le soin de leur enfant jour et nuit, sept jours sur sept. Certains ont mentionné se sentir prisonniers [et] ont aussi indiqué à quel point la prise en charge à domicile d’un enfant gravement malade constitue une épreuve pour la vie de couple» et le maintien d’une vie sociale (p. 35). Enfin, les auteurs concluent que « [l]a description de la situation des familles ayant une enfant gravement malade amène à constater qu’il est urgent que l’organisation même des services, l’intervention ainsi que les politiques de soutien soient repensées si l’on veut véritablement améliorer les conditions de vie de ces familles.» (p. 36)